Cosa succede quando la diagnosi di tumore riguarda il figlio adolescente o addirittura un bambino?
La paura paralizza. La prima reazione è sempre la stessa: non è possibile che stia accadendo proprio a noi. La famiglia inizia a mobilitarsi per cercare il centro migliore, nonostante questo comporti anche l’impossibilità di molti, di fronteggiare le spese non tanto per le cure quanto per vivere lontano da casa. E si sa che questi non sono percorsi a breve termine.
Inizia il viaggio nel dolore, ma ciò che davvero è importante è far sì che nel limite delle possibilità fisiche il bambino viva un minimo di “normalità”; scuola, sport e amici non devono mai mancare. Il percorso che il bambino si trova ad affrontare non è privo di difficoltà e non vanno sottovalutate quelle psicologiche.
Ma il cancro non può essere considerato come malattia appartenente solo all’individuo a cui viene diagnosticato, anche il suo nucleo familiare ne è seriamente travolto. Spesso si pensa solo ai genitori non immaginando quanto sia difficile per fratelli e sorelle. E’ il malessere psichico del paziente a produrre nei suoi familiari un turbamento molto profondo, fino a sviluppare disturbi del carattere preesistenti, ma non manifesti.
La malattia non è altro che un nuovo evento che va a smuovere gli equilibri della famiglia.
La figura del familiare molto stretto nel percorso di cura, risulta essere di rilevante importanza nelle valutazioni cliniche, potendo fornire al medico e all’equipe sanitaria, informazioni rispetto alla qualità di vita del paziente.
Se prima ho accennato che questo tipo di malattia rompe in qualche modo l’omeostasi familiare, è possibile notare che, una diagnosi di tumore come esempio di passaggio critico nella vita di una qualsiasi famiglia, è in grado di far affiorare la struttura della stessa, mettendo in risalto i punti di forza, ma anche quelli di debolezza.
E’ possibile individuare tre tipi di famiglie ( Minuchin, 1974):
- famiglia invischiata : caratterizzata da inflessibili frontiere con l’esterno, i ruoli sono confusi e invadenti rispetto al malato e al medico;
- famiglia distaccata: caratterizzata da ruoli rigidi e insufficiente presenza agli avvenimenti del curato e alle cure;
- famiglia flessibile: questa famiglia presenta delle caratteristiche positive come la coesione e l’intimità, buone capacità di coping a eventi stressanti ( Annunziata, 2002).
Più la famiglia parteciperà in maniera empatica ed attenta, più il paziente fronteggerà la situazione positivamente (Taylor, 1987).
Come il paziente anche la famiglia risponde alla diagnosi di cancro. All’inizio il nucleo familiare vive una fase di shock, di incredulità che come già anticipato risponde alla domanda: “perché proprio a noi?”. La seconda fase è caratterizzata dalla negazione che prende vita attraverso la ricerca disperata di altre indagini cliniche in grado di smentire le prime. Questa fase è spesso caratterizzata da una sorta di “connivenza” (Comazzi e Morselli, 1992) e di “congiura del silenzio” (Kubler-Ross, 1979) ai danni del paziente.
Alla fase di negazione segue quella dell’accettazione, che si verifica soprattutto nelle famiglie in cui la malattia non porta a morte imminente o dove è prospettabile una guarigione clinica del paziente.
Se questo non dovesse essere, alle tre fasi se ne aggiungerà una quarta: la fase del lutto.
La psico-oncologia si propone di sviluppare progetti di ricerca sulla qualità della vita e l’impatto psicosociale dei trattamenti anti-tumorali, sullo stress lavorativo e sulla valutazione dei modelli di intervento psicosociali; questo potrà avvenire al meglio solo attraverso l’instaurazione di una buona alleanza e comunicazione tra medici, psicologi, sociologi in grado di mettere insieme i propri saperi.
Al centro c’è sempre esserci la PERSONA.
“Se si cura una malattia si vince o si perde, se si cura una persona, vi garantisco che in quel caso, si vince qualunque esito abbia la terapia!” Patch Adams
BIBLIOGRAFIA
Annunziata M.A. (2002). La famiglia e il cancro, MASSON : Milano.
Comazzi A.M., Morselli R., (1992). La famiglia del malato neoplastico, PICCIN: Padova.
Kubler-Ross E., (1979). La morte e il morire, LA CITTADELLA: Perugia (edizione originale pubblicata nel 1969).
Minuchin S., (1974). Famiglie e terapia della famiglia, ASTROLABIO: Roma.
Taylor S.E., Lichtman R.R., Wood J.V., (1987). Attribution, beliefs about control, and adjustment to breast cancer, J Pers Soc Psychol.
Dott.ssa Rosanna Console
